竞博体育JBO(中国)官网 患儿爸爸自述：女儿确诊“儿童癌王” 我作念了两年“荒僻病侨民”

“我要争连气儿，不是念念解释我了不得，仅仅念念解释我失去的东西，我一定要拿追思！”

这是“猫爸小马哥”（以下简称“小马哥”）最可爱的电影《强者骨子》的经典台词，尽管他在现实生活中是别称普通的圭表员，但当女儿确诊神经母细胞瘤后，他创立了“小猫加油（原名神母极少通）”小圭表，穿梭在各个病友群间，被不少患儿家长看作“大哥”。

神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，在中国0到14岁儿童中发病率为7.72/百万。其中高危患儿占比接近50%，这些患儿经过化疗、手术、放疗、移植、免疫诊治等多时势诊治后5年生计率仍然不到50%。

关于患儿家长，孩子的会诊书不仅仅诊治起先，曾经“荒僻病侨民”的生涯起原。算作浙江大学医学院附属儿童病院血液肿瘤中心和儿童癌症究诘中心的掌门东说念主，王金湖见过太多这么的家庭。2026年寰宇肿瘤防治宣传周，他在收受《逐日经济新闻竞博体育JBO(中国)官网》记者采访时示意，儿童肿瘤诊疗的圭表性和科学性很挫折，弯路一走就要多花许多钱，小孩也多吃许多苦，但现在，国内的情况还很不平衡。

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王金湖。图片来源：受访者供图

惯例搜检极易遗漏，黄金半个月被毁坏耗尽

在女儿确诊神经母细胞瘤之前，小马哥根蒂不信小孩子会得肿瘤。有几次，他在手机上刷到有家长在短视频平台发布筹款信息，我方的孩子得了癌症，那时下意志以为这是骗东说念主的：小孩子若何会得癌症呢？

其后，小马哥才看到一组数据：全球范畴内每年有超越25万名儿童被会诊患癌，中国儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万，据国度儿童肿瘤监测中心的最新究诘数据估计，仅2020至2024年技能，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，数目超越白血病。

而神经母细胞瘤的恐怖，始于非常隐退。2023年2月，小马哥的女儿“小猫”刚满4岁1个月，被确诊为高危4期神经母细胞瘤——伴骨、骨髓、淋巴多发救济，住院次日便无法耸峙。在此之前，“小猫”出现厌食、嗜睡、吐逆、低热等症状，鄙人层病院被平直判为“积食”，对症诊治半个月却莫得成果。经闇练医师教唆补作念腹膜后B超时，“小猫”的肿瘤已平素救济——这个位置惯例腹部B超极易遗漏。

从有症状到确诊，女儿被耽误了半个月，这是小马哥心里过不去的坎。算作国内为数未几擅长疑难神经母细胞瘤诊疗的大众之一，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，儿童肿瘤许多属于胚胎性肿瘤，第一个发病岑岭在0到3岁，患儿无法准确主诉症状，仅以哭闹抒发，在肿瘤救济至骨和骨髓等处，患者出现宽绰肿块或肢体隐讳、跛行等症状前，发烧、乏力、瘦弱等症状容易被医师误诊为其他疾病，早期识别相等费劲；神经母细胞瘤更特殊——原发灶很小即可边远救济，与肾母细胞瘤、肝母细胞瘤常常“瘤大不救济”迥乎不同，会诊时常常已是高危组。

小马哥在搭建病友小圭表、作念线上指南科普时，就交往到了许多误诊误治的惨痛案例：有的孩子因为“熊猫眼”被误诊为脑瘤，开颅探查未见病灶，白白开颅又缝合；有的病院因为莫得儿童肿瘤专科团队，在化疗、手术等武艺出了问题，让一些孩子错失了最好的诊治契机。

诊疗水平区域不均，患儿无奈“追医而居”

“小猫”确诊后近两年，小马哥带着女儿盘曲武汉、杭州、济南、南京等各大城市，成为典型的“荒僻病侨民”；亦然在这技能，小马哥初始叫女儿“小猫”，因为猫有九条命，他但愿这个名字能给女儿带来好运。

在神经母细胞瘤患者家庭里，火狐体育中国官网入口像小马哥这么带着孩子“迁移”的家长不在少数，民众都是被散布不均的医疗资源逼落发门的。现在，国内莫得一家病院具备隐讳神经母细胞瘤的一说念诊疗本领，即即是大三甲病院，诊疗水平也不透彻一致。

据小马哥回忆，拿到“小猫”的B超会诊书后，我方最初奔赴当地驰名的大三甲病院，女儿“挨了一刀”收受了肿瘤活检手术，在ICU待了几天，恭候病理阐明的过程又花了近半个月时刻，这技能“小猫”的肿瘤绚烂物暴涨近七成。其后他才知说念，在有告诫的病院，这个经过的时刻不错大大裁汰，抢回黄金时刻。

“国内许多方位的儿童肿瘤诊疗资源曾经比拟败落。”算作临床医师，王金湖也见过太多患儿家庭永恒来回驱驰、盘曲就医：在一家病院确诊，换到另一家病院化疗，再转第三家病院手术，放疗又要去第四家病院⋯⋯

王金湖强调，神经母细胞瘤是典型的多学科疾病，外科、内科、放疗、超声、影像、病理、分子会诊等必须协同，一个武艺出问题，诊疗可能就要走弯路，不仅多花许多钱，小孩也要吃许多苦。

对此，小马哥深有体会。女儿确诊后，他慕名前去浙江大学医学院附属儿童病院找王金湖主刀，“小猫”收受11小时高难度手术后，仅在儿童重症监护室（ICU）不雅察24小时便转出回到了肿瘤外科病房，术后规复也很顺利。

术后小马哥又带着“小猫”转往山东省肿瘤病院无间收受化疗。他示意，该院儿童肿瘤诊疗告诫锻真金不怕火，儿童肿瘤科主任王景福偶而统筹谐和全院医疗资源，为患儿制定系统化决策，济南的生活资本也低一些，缓解了一些经济的压力。

不外，山东省肿瘤病院莫得儿童ICU，况兼寰宇能作念MIBG、MFBG等搜检的病院数目有限，是以，像MIBG显像这类重要搜检，“小猫”只可再次盘曲前去南京完成。

单支打针液近6万元，家长跟从策略“二次迁移”

每年，寰宇都特别百个神经母细胞瘤家庭涌向少数几家病院，他们在病院左近租房，一住就是数月以致数年，房租、交通、伙食开销让本就不胜重负的家庭雪上加霜。

但这些都比不外隆盛的医疗费。小马哥算过一笔账，女儿“小猫”患病以来，一共作念过10次化疗、10次全麻手术、1台11小时的大型手术、数次干细胞网罗、1次自体干细胞移植、12次放疗、5轮免疫诊治，总忽地超200万元。

在停薪留职的两年里，他典质了房产，也借过印子钱，恨不得“一分钱掰成两半花”，但神经母细胞瘤的药费是刚性支拨。

以达妥昔单抗β为例，这种靶向GD2抗原的单克隆抗体药物可用于诊治≥12月龄的高危神经母细胞瘤患儿，常算作化疗、手术或干细胞移植后的防守诊治妙技，可普及永恒生计率。但它的单支价钱高达59568元，患儿需要24小时握住地输注10天，每35天输液一轮，一轮用4到5支打针液。“小猫”一共收受了5轮诊治，家里花了近150万元。

况兼，达妥昔单抗β尚未被纳入国度医保目次，只参加了交易健康保障翻新药品目次，城市惠民保是撑起神经母细胞瘤患儿家庭的挫折力量，据公益表情“向日葵儿童”方面2024年统计，国内67个地区惠民保已纳入达妥昔单抗β打针液。但小马哥告诉《逐日经济新闻》记者，各地的惠民保报销额度相反宽绰，不少家庭因此初始了“二次迁移”。

以小马哥桑梓的惠民保为例，患儿在确诊前投保，药物可报销约30%，但确诊后算作既往症投保，报销比例平直降到10%到15%，关于上百万元的无数诊治费来说是杯水救薪。

与之酿成显明对比的是广州，当地惠民保对既往症患者可报销70%；山东此前推出的都鲁保居品曾经一度火爆，2022年至2023年的报销比例最高可达60%，后因赔付压力过大停售，烟台惠民保曾提供50%—70%的高比例报销，且当地部门刚性兑付，切实为患者减负。

小马哥嗅觉，各地惠民保就像“打地鼠”，一个居品停售，另一个方位又推出访佛策略，但各地惠民保的闲隙性和杀青度也有所不同——有些惠民保居品的限定表述婉曲，设立隐性门槛，条款提供贯串多月租房条约、水电缴费单、居住证等材料，不少家庭因此被卡住。

被动代购仿制药，背后是儿童肿瘤药研发“呼救”

跟着女儿胁制化疗，参加桑梓幼儿园念书，小马哥也重启圭表职使命，一家东说念主的生活看似步入正轨，但药品开支停不下来。

现在，“小猫”在吃的药物名为依氟鸟氨酸（DFMO），是一种可用于申斥高危神经母细胞瘤患者复发风险的口服新药，算作国内首批获准愚弄依氟鸟氨酸的医疗机构之一，北京儿童病院在2025年7月开出该药首方。

不外，小马哥买不起每月一盒、每盒2.65万元的原研药，只可通过代购购买印度版等仿制药防守女儿用药，“我知说念仿制药可能存在一些不治服性，但不吃就可能复发⋯⋯若是能买得起原研药，谁适意去铤而走险呢？”

履行上，在经济重任下，还有家长无奈采选让孩子当“小白鼠”，超符合证使用成东说念主药，慢慢游走在违纪边际。

“其实国度多个部门都很深爱儿童肿瘤，比如国度药监局就一直很积极地推动儿童抗肿瘤药物的临床研发和快速审评等使命，国度卫健委也把神经母细胞瘤等纳入了荒僻病目次，但现在支付问题仍然莫得很好惩处，需要更多部门联动。”算作行业发展的见证者，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，疾病诊疗的朝上和患者支付问题要分开看待。

一方面，以前20年中国神经母细胞瘤诊疗体系发生了移山倒海的变化，头部病院的诊疗水平已与海外进展地区接近，高危神经母细胞瘤患儿的生计率从以前约20%—30%普及到50%至60%，外科手术日益精确化、微创化，免疫药物、靶向药物、细胞诊休养法快速鼓励都给复发患儿带来但愿。

但另一方面，儿童肿瘤诊疗资源散布不均，患儿他乡盘曲就医资本隆盛等现实问题也弗成避开。将来，行业要得到更猛朝上，还需要政府、病院、公益组织、研发企业、社会各界联结联结。

“任何一方都莫得本领去惩处通盘的问题。”在王金湖看来，国产替代是申斥患者用药职守的必经之路，但儿童肿瘤药研发永恒“遇冷”，源于儿童东说念主群临床药物难度大、资本高、病例少、交易答复低，企业能源不及，这就需要多脉络保障体系扶直。

“要构建起国度医保、交易保障、社会救助相蚁合的笼统保障体系，更多患儿本领用得上、用得起好药。”王金湖强调，公益救助的中枢价值远不啻资金扶直，更挫折的是帮家庭竖立诊治信心，“信托有但愿本领坚抓下去，坚抓下去本领有但愿。若是一初始就烧毁了，50%的契机，也会变成0”。

逐日经济新闻

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